Durante e dopo di noi

Padre con figlia che giocano con un aquilone

In Italia si stima che il 9,6% delle persone con disabilità grave tra i 18 e i 64 anni viva da solo, il 10,6% con il proprio partner, il 20,3% con il partner e i figli e circa il 50% con uno o entrambi i genitori. Fra questi ultimi risulta particolarmente critica la situazione di coloro che vivono con genitori anziani (circa un terzo). Inoltre il 54% circa dei disabili gravi può contare solo sull’aiuto dei genitori per le attività di cura che non costituiscono assistenza sanitaria, mentre solo il 17,6% usufruisce di assistenza domiciliare sanitaria o non sanitaria pubblica (Fonte: Istat).

Questi pochi dati spiegano chiaramente perché il tema del Dopo di noi assume grande rilievo non solo a livello delle singole famiglie, ma a livello di comunità e di enti pubblici preposti a garantire non solo i Livelli Essenziali di Assistenza, ma anche e soprattutto “il diritto a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone”, come l’art. 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità prescrive.

Proprio per dare una prima, importante, risposta è stata recentemente varata la cosiddetta Legge sul “dopo di noi”. La Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” crea una cornice normativa e strumenti giuridici finalizzati a garantire una effettiva continuità nel percorso di vita anche successivamente al venir meno delle figure genitoriali.

Appare tuttavia chiaro che tale tematica debba essere affrontata quando la famiglia è ancora in grado di occuparsi dei propri figli, perché il dopo di noi deve essere accuratamente preparato nel durante noi.
La peculiarità dei progetti per il dopo di noi è rappresentata dalla flessibilità e personalizzazione, ma al tempo stesso da una estrema complessità, in quanto necessitano della interrelazione fra diversi soggetti e professionalità e la buona riuscita del progetto di vita può dirsi realizzata solo se queste competenze sono armonicamente integrate.

Ogni decisione deve ruotare attorno al concetto fondamentale di progetto di vita della persona quale strumento per il raggiungimento della piena autonomia. Il progetto di vita deve essere impostato fin dalla primissima presa in carico della persona, con una capacità sia predittiva che tecnica di programmazione degli interventi, ma in una logica di costante revisione e aggiornamento.

Fondamentale per creare queste condizioni è la creazione di una rete, intesa come insieme della collettività, enti istituzionali, terzo settore, volontariato, famiglie, cittadinanza attiva, tutti potenzialmente utili a supportare i momenti di vulnerabilità della persona.
 

In accordo e conseguentemente alla L. 112/2016, la Regione Toscana, proprio al fine di valorizzare le sinergie tra il pubblico e il privato, prevalentemente il privato sociale con tutto il bagaglio di esperienze virtuose che su tali temi ha, ormai da anni, consolidato, ha pubblicato la DGR 753 del 10 luglio 2017, nella quale si definiscono gli elementi essenziali dell’avviso pubblico “Servizi alla persona con disabilità grave priva del sostegno familiare”.

La Regione Toscana, con tale atto, predispone un avviso pubblico finalizzato alla definizione di una pluralità di interventi da attuarsi su tutto il territorio regionale dalle Società della Salute/Zone distretto le quali progetteranno e realizzeranno le attività attraverso una coprogettazione pubblico-privato.

Un ruolo importante sarà svolto anche da tutti quei soggetti, di norma del terzo settore, come ad esempio le associazioni dei familiari di persone con disabilità o le associazioni di tutela, che, non operando direttamente nella co-progettazione e nella successiva realizzazione dei progetti, potranno avere un ruolo più propriamente di advocacy nel monitoraggio della qualità complessiva dell’intervento messo in atto.

Per i progetti, che dovranno svilupparsi nel corso del triennio 2018-2020, sono previsti € 11.250.000. Una quota di queste risorse pari a 9 milioni di euro saranno destinate alla realizzazione dei vari progetti territoriali, mentre i restanti € 2.250.000 sono destinati a interventi strumentali e infrastrutturali essenziali all’avvio delle azioni progettuali presenti nei progetti.

I progetti si potranno comporre, proprio in una ottica di rete e di filiera il cui scopo è il progressivo accrescimento e consolidamento dei livelli di autonomia delle persone con disabilità,di più azioni progettuali nei seguenti 3 ambiti:

  1. Accrescimento e sviluppo delle autonomie personali finalizzate al distacco dal nucleo familiare;
  2. Supporto e sostegno alle Soluzioni alloggiative di tipo parafamiliare;
  3. Attività di accrescimento della consapevolezza e sviluppo delle competenze individuali.


La recente Delibera della Giunta Regionale n. 594/2014 va in questa direzione, invitando le Società della Salute e le Aziende USL del territorio a fare sintesi con le forze sociali e le associazioni dei propri territori per presentare proposte di modelli organizzativi di servizi per disabili, innovativi e più flessibili rispetto alla normativa vigente. Ciò rappresenta un’occasione per conoscere i reali fabbisogni dei territori e le loro capacità di rispondere attivando le sinergie necessarie tra le professionalità e le competenze che operano in tale ambito e costituisce anche, per i decisori politici, un’occasione per rivedere in un’ottica di maggiore efficienza le leggi che regolamentano il settore.

Le chiavi di volta di questi interventi complessi, sia quelli già svolti che quelli da realizzare,proprio perché centrati sulla persona, sono la creazione di sinergie e cooperazioni con la società civile del territorio, da un lato, e l’attivazione di processi virtuosi e integrati con gli altri servizi territoriali, primo tra tutti il Centro per l’impiego o le istituzioni scolastiche,dall’altro, per garantire un costante e reale inserimento nel tessuto sociale e di comunità, realizzando, in tal modo,una fattiva ed effettiva integrazione sociale delle persone con disabilità.

Ovviamente le disponibilità finanziarie sono un fattore essenziale per la realizzazione e buona riuscita di innovazioni progettuali, al di là della loro capacità di mettere in rete nella maniera più efficiente le risorse territoriali disponibili. A questo proposito è utile ricordare le opportunità per le politiche sociali e sociosanitarie offerte dalla nuova programmazione dei Fondi strutturali 2014-2020.

Il programma operativo della Regione Toscana, in coerenza con i principali riferimenti comunitari e nazionali, si pone la finalità di costruire un sistema che sia fortemente caratterizzato sul versante dell’inclusione sociale attraverso approcci che migliorino l’occupazione, riducano la disparità combattendo la discriminazione e favorendo l’inclusione.

Si prevedono finanziamenti sul Fondo Sociale Europeo - Misura Inclusione Sociale, per esempio, per obiettivi specifici che ben si possono inserire all’interno dei percorsi innovativi rivolti a favorire l’autonomia delle persone disabili.

A titolo esemplificativo:

  • inclusione lavorativa delle persone disabili;
  • sostegno alle imprese per l’inserimento di persone disabili;
  • voucher per l’aumento e la qualificazione dei servizi di cura socio educativi e socio assistenziali.
  • sperimentazione di progetti per il pronto intervento sociale e per la riqualificazione dell’assistenza domiciliare ed il sollievo;
  • attivazione e accompagnamento per la creazione di imprese anche in forma cooperativa;
  • rafforzamento delle imprese sociali.
     

La scelta della Regione Toscana dunque, nelle more della definizione dei Livelli Essenziali delle Prestazioni, nella carenza di risorse dedicate, è quella di approcciarsi alla tematica della disabilità attraverso modalità finalizzate all’espansione delle potenzialità umane sia in termini individuali che di cittadinanza sociale, da attuare attraverso strumenti innovativi, con l'obiettivo di attuare, anche attraverso l’integrazione fra pubblico e privato, una presa in carico globale della persona disabile fornendo risposte sostenibili, ma anche e soprattutto appropriate e volte ad una reale integrazione e partecipazione delle persone disabili nella società.

 

Riferimenti normativi:

  • Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza di persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”
  • Delibera N. 753/2017 "Approvazione del "Programma attuativo" di cui al comma 2 dell'art. 6 del DM 23 novembre 2016 e degli elementi essenziali dell'avviso pubblico "Servizi alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare"
Ultimo aggiornamento: 11.08.2017
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