22 décembre 2017

Disabilità, con il "Progetto di vita" il percorso è sempre più personalizzato

Persona con le mani al cielo

Un "Progetto di vita" sempre più personalizzato e rispondente ai bisogni della persona disabile; un "budget di salute", per garantire la realizzazione di questo progetto; un "case manager" che sostenga la persona e la famiglia in tutto il percorso. Sono i punti salienti della delibera sul "Percorso di attuazione del modello regionale di presa in carico della persona con disabilità: il Progetto di vita", approvata dalla giunta nel corso della sua ultima seduta su proposta dell'assessore al diritto alla salute e al sociale Stefania Saccardi.

"Questa delibera - dice Stefania Saccardi - è frutto di un grande lavoro di confronto e condivisione con tutti gli enti territoriali competenti, e con le associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Inoltre, tiene conto del documento conclusivo della Conferenza regionale sui diritti delle persone con disabilità che si è tenuta a metà ottobre a Spazio Reale, in particolare del report del gruppo di lavoro sul Progetto di vita, che mette in evidenza le criticità del sistema di presa in carico delle persone con disabilità e definisce una serie di proporìste di lavoro. Di tutto nquesto abbiamo fatto tesoro per mettere a punto percorsi sempre più rispondenti alle esigenze di ciascuna persona disabile".

Già dal 2005, e poi negli anni successivi, la Regione Toscana ha definito politiche che mirano a valorizzare la centralità della persona, sviluppandone le capacità esistenti e le potenzialità di crescita, in una logica diversa dal puro assistenzialismo attuato con l'erogazione di prestazioni, ma orientata al raggiungimento e allo sviluppo della massima autonomia possibile, della vita indipendente e della personalizzazione degli interventi sociosanitari. E' solo conseguendo maggiori livelli di autonomia, infatti, che la persona può inserirsi socialmente nella vita della comunità, accedere a percorsi lavorativi e prepararsi anche a vivere la fase del "Dopo di noi", in assenza dei genitori.

Dal 2015 la Regione aveva avviato un tavolo di confronto con i rappresentanti delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari, e con i professionisti, per condividere un processo di revisione dell'intero percorso di presa in carico secondo una logica di sistema e sostenibilità e di fornire una cornice di regole e condizioni certe per il cittadino. Il risultato è la delibera da poco approvata.

Il Progetto di vita

E' il documento che, a partire dal profilo della persona, dai suoi bisogni e dalle legittime aspettative, e nel rispetto della sua autonomia e capacità di autodeterminazione, individua il ventaglio di possibilità, servizi, supporti e sostegni, istituzionali e non, che possono permettere alla persona di migliorare la qualità della propria vita, sviluppare tutte le sue potenzialità, partecipare alla vita sociale, avere, se possibile, una vita indipendente e vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri. Questo strumento deve essere dinamico, impostato e gestito in modo da seguire l'evoluzione dei bisogni e delle risposte per l'intero ciclo della vita delle persone. Presuppone un forte coordinamento e una piena integrazione tra tutti i soggetti coinvolti.

Il Budget di salute

E' lo strumento che rende realizzabile il Progetto di vita. Definisce le risorse economiche, strumentali, professionali e umane, sia pubbliche che private, necessarie per la sua realizzazione. Comprende le risorse previste a livello previdenziale, quelle previste dai percorsi riabilitativi e assistenziali garantite dai Lea (Livelli essenziali di assistenza), e i pacchetti assistenziali aggiuntivi; tutte le risorse costituite dall'apporto della famiglia adeguatamente sensibilizzata, informata e formata; le risorse del privato sociale, del volontariato e di tutte le associazioni attrezzate per affrontare le numerosissime forme di disabilità, anche a bassa o bassissima incidenza; e tutte le risorse che la UVM (unità di valutazione multidisciplinare) disabilità può ricercare per il miglioramento delle performance.

Il Case manager

E' il responsabile del progetto assistenziale, il referente organizzativo della persona e dei suoi familiari. Supporta e facilita la persona e la famiglia nelle decisioni da intraprendere nelle varie fasi del percorso e nelle scelte da fare, facilita l'accesso alle risorse del sistema sociosanitario e ai servizi disponibili, collabora con il medico, o il pediatra di famiglia e con i servizi territoriali perché sia garantita la continuità assistenziale, si fa promotore della formazione/informazione della persona utili alla realizzazione del Progetto di vita, garantendo così un ruolo pro-attivo della persona in ogni fase del percorso di presa in carico.

Per il resto, il documento approvato individua tutti gli strumenti necessari (programmazione aziendale e zonale, rete dei servizi integrati, co-progettazione pubblico e provato, ecc.) necessari alle piena e concreta realizzazione del "Progetto di vita".

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